Epilepsie bei Kindern

Niemand hat eine Antwort

von Daniela Bachal, in: Kleine Zeitung vom 7.10.2006, 48-49.

Wenn das so genannte Gewitter im Kopf das Leben ganzer Familien durcheinander schüttelt. Vom alltäglichen Umgang mit der Diagnose Epilepsie bei Kindern. Betroffene berichten über ihre Erfahrungen.

Manche Tage vergisst man nicht. Sie verändern das Leben schlagartig, plötzlich verschieben sich alle Wertigkeiten. Für Margit und Christian Brunnthaler und ihren Sohn David war der 22. Dezember 1999 so ein Tag: Die drei machen Weihnachtseinkäufe in der Stadt, bei C&A trennt sich die Familie, der Vater setzt die Tour" mit seinem Sohn fort. "Plötzlich übergibt sich der Junge, wir gehen zum Auto, dort erbricht er wieder, seine ganze linke Seite zuckt wie wild, er ringt nach Luft und ist nicht mehr ansprechbar", erzählt Christian Brunnthaler. "Ich bin in voller Panik zum Kinderarzt gerast." Dieser kennt David durch seine angeborene halbseitige Lähmung sehr gut und reagiert rasch und richtig. "In Kombination mit Davids Krankheitsbild tritt Epilepsie scheinbar häufig auf. Das Gehirn lädt sich dabei auf, bis es sozusagen zur Explosion im Kopf kommt. Deshalb spricht man bei Epilepsie auch von Gewitter im Kopf," sagt der Vater.

Ruhe vor dem Sturm

Ein Dreivierteljahr hat die Familie nach Davids erstem Anfall ;,Ruhe". Bis im Zypern-Urlaub der zweite Anfall kommt. Danach schüttelt sich David alle zwei bis drei Wochen in Krämpfen. Es folgen etliche Untersuchungen, ein Spitalsaufenthalt nach dem anderen – Warten, dass David auf die Medikamente anspricht.

Davids Krämpfe dauern bis zu 50 Minuten. Niemand kann eine sichere Prognose abgeben. Wird's besser, wird's schlimmer? "Deine ganze Aufmerksamkeit konzentriert sich auf das Kind, auf mögliche Anzeichen für einen neuen Anfall", erzählt die Mutter. Die Rettungsfahrer wissen schon ganz genau, wohin sie müssen, wenn sie in die Prof. Franz Spath Gasse gerufen werden. Margit Brunnthaler gibt ihren Job als Tagesmutter auf – sie will ganz für ihren Sohn David da sein.

Mit der Zeit lernt die Familie, Davids Anfälle auch ohne Arzt zu managen. ",Reagieren Sie nach ihrem Gefühl, haben uns die Experten geraten", sagt die Mutter. Das ruhige Einreden auf David habe ihr und dem Kind geholfen. "Ich habe gemerkt, dass er in diesen Momenten gerade meine innere und äußere Ruhe braucht." Und die Hoffnung, dass sich das Problem mit der Pubertät auswächst, bleibt.

David ist jetzt elf Jahre alt, seine Medikamentendosis ist auf ein Minimum reduziert und er ist seit 2,5 Jahren anfallsfrei.

Judith Riessner und ihr Simon sind in einer anderen Situation. "In der Anfangsphase", wie es die Mutter formuliert. "Es war heuer am 15. Juni, wir hatten die Sachen schon gepackt, um ins verlängerte Wochenende zu fahren, als Simon plötzlich reglos im Sessel hing: Wir haben schon gedacht, dass er nicht mehr atmet. Die Minuten, bis die Rettung kam, kann man nicht beschreiben", sagt Riessner.

Wechselbad der Gefühle

Simon bekam ein krampflösendes Mittel verabreicht, im Krankenhaus hat der Zweijährige drei Stunden lang "wie ein Stein geschlafen". Dann war wieder alles gut. "Die Diagnose lautete ,einmaliger Krampfanfall', das hätten viele Kinder", sagt die Mutter. "Nachdem alle Untersuchungen unauffällig waren, war die Sache für uns abgehakt."

Bis dann fünf Wochen später der zweite Anfall kam, auf den am selben Tag der dritte folgte. Die Messung der Hirnströme mittels EEG deutete auf Epilepsie hin.

Auf die Medikamente spricht Simon bis heute nur mäßig an. "Alle vier bis zehn Tage kommen diese Anfälle, bei denen er ein paar Minuten zuckt, die Augen verdreht und nicht mehr ansprechbar ist. Das Schlimmste sind aber seine kleinen ,Aussetzer', bei denen er einfach zusammensackt – fünf bis zehn Mal am Tag. Du weißt nie, wann es passiert und wo er gerade hinfällt", erzählt Riessner.

"Wo auch immer ich einen Raum betrete, sehe ich zuerst die vielen Verletzungsmöglichkeiten. Das ist eine ständige Gratwanderung. Wie kann ich ihn vor Gefahren beschützen und ihn dabei so wenig wie möglich einschränken?" Und das bei einem sehr lebhaften Kind, das bisher in seiner Entwicklung den anderen eher voraus gewesen sei. "Jetzt sagt die Ärztin, dass es zu Entwicklungsverzögerungen kommen könnte, wenn wir das nicht bald in den Griff bekommen," sagt Riessner. "Verschwinden die Anfälle mit der richtigen Medizin, hören sie nie auf, wird es noch schlimmer? Ich bekomme keine Antworten."

Unwillkürlich frage man sich, welchen Beruf sein Kind je ausüben können werde. "Und kann er je ein Auto fahren?" Das Leben müsse aber weitergehen. "Ich weigere mich, mir ständig Sorgen zu machen. In ein paar Monaten kann alles anders sein," sagt Riessner. "Außerdem hatten auch Napoleon, Dostojewski und Nobel Epilepsie. Vielleicht braucht Simon ja gar keinen Führerschein, weil er einen Chauffeur hat."

A-8042 Graz-St. Peter, Prof. Spath Ring 25