Mein Verlauf

Das Verhängnis begann 1990 im Jänner. Ein Bremseln beim Bücken vom Kreuz abwärts bis zu den Zehenspitzen. Physiotherapie folgte. Bis zum Sommer Besserung, aber keine Heilung. Nach dem Urlaub eine Sehnerventzündung, die vom Augenarzt mit Vit B behandelt wurde. Ein Rest unscharfen Sehens blieb am rechtem Auge.

Da ich viel Sport betrieb, hatte ich im November eine Sportverletzung durch Umkippen, die zweite Sportverletzung im Knie zu Weihnachten. Alles heilte nicht ganz aus. Im Jänner erkrankte ich an Grippe, wobei es zum völligen Bewegunsausfall des linken Beines kam. Untersuchungen folgten – danach hätte ich völlig gesund sein müssen.

Das einzige was noch fehlte, war die Liquorpunktion, die ich mir doch wegen der gefürchteten Nebenwirkungen (rasante Kopfschmerzen) bis zum Schluß aufhob.

Im neurologischen KH Rosenhügel wurde schließlich auch das gemacht – mitsamt einigen Untersuchungen, die einfach wiederholt wurden. Das Ergebnis war : ich wäre völlig gesund.

Bloß das MRT zeigte unspezifische Herde im Gehirn und in der Halswirbelsäule. Man versuchte mit einer Cortisontherapie eine Besserung zu erzielen, aber erfolglos.

Ich wurde entlassen mit dem Ratschlag meine seelischen Probleme zu lösen und gab mir Rezepte für Psychopharmaka mit.

Meine Beschwerden beim Gehen – besonders im Gleichgewicht – wurden ärger. Selbst kurze Strecken zu gehen wurde zur Qual, an Sport war nicht mehr zu denken.

Schließlich machten wir – ich war damals noch mit einem Arzt verheiratet – eine Neurologin ausfindig, die sich mit solchen speziellen Fällen auseinandersetzte. Ihre beinharte Diagnose war: wenn man eins und eins zusammenzählt ergäbe es MS.

Daraufhin setzten Therapien über Therapien ein, doch auch die neuesten Medikamente, die ich zum Teil selber bezahlen musste, halfen nicht. Inzwischen war die Diagnose eindeutig: MS mit progredienten Verlauf – die am schwierigsten zu behandelte Art.

Bis 1996 war ich min. 13 Mal im Spital, wobei sich mein Zustand zusehends verschlechterte. Zu guter letzt war ich am Rollstuhl angewiesen und meine linke Hand bewegungsunfähig. So wollte ich wenigstens meine rechte erhalten. Doch private Probleme – meine Scheidung hatte ich schon 1994 hinter mir – raubten mir auch diese.

Inzwischen war – und bin ich noch – in Behandlung bei einem prakt. Arzt, der sich sehr intensiv mit MS auseinandersetzt. Ich nehme keine Medikamente im herkömmlichen Sinn, sondern eher auf homöophathiegestützte Präparate, viele Vitamine und Spurenelemente zu mir, unterstützt von einer Infusionstherapie. Das ganze gekoppelt mit intensiver Physiotherapie und Ergotherapie – und nicht zu vergessen Hippotherapie.

Mein Zustand ist ziemlich stabil. Schon allein das Krampfen und die schnelle Ermüdung sind ein Hindernis. Im Moment kämpfe ich mit der enormen Kurzatmigkeit, die das langjährige sitzen und kaum bewegen im Rollstuhl mitsichbringt.

Gleich im Jänner 2005 verstärktes Kribbeln linksseitig, ein eiskalter Fleck auf der linken Wade, meinem Empfinden nach, und deshalb oftmaliger Besuch bei meinem Arzt. Aber er hat es erneut zum Schweigen gebracht.

Im Moment gibt es viele Probleme mit der Krankenkassa. Wohin wird das führen?

Da mir meine zeitweiligen Doppelbilder, besonders bei bewegtem Schauen, sehr mißfallen, habe ich dieses Problem in Angriff genommen. In der ortoptischen Akademie im AKH wurden meine Augen sehr genau untersucht und festgestellt, dass ich rechts ein minimalst eingeschränktes Gesichtsfeld habe, aber der Sehnerv beidseitig keinerlei Schäden hat. Außerdem bräuchte ich weniger Dioptrien (kurzsichtig) und bekam eine auf mein Auge abgestimmte Prismenfolie. Die Doppelbilder sind verschwunden! 

Zur Zeit (2008) ist mein Körper völlig durcheinander! Vermehrte Spastik läßt mich zu mehr Entkrampfungsmitteln greifen, das zieht mehr Doppelbilder, schwächere Blase, Wasserspeichern und leiseres Sprechen hintan. Dazu quälen mich Nervenschmerzen linksseitig. 

Meine geliebte und äußerst nötige Hippotherapie wurde von der WGKK auch abgelehnt!!

Seit Juli 2008 habe ich Persönliche Assistenz, die vom Fonds Soziales Wien gefördert wird. Ich kann nur Jedem empfehlen, eine Persönliche Assistenz in Anspruch zu nehmen!!! So bekommt das Leben wieder Qualität. Im letzten Jahr galt der Leitsatz "GEHT NICHT - GIBTS NICHT!! - ALLES IST ZU SCHAFFEN"

Im März 2009 war der FSW der Meinung, persönliche Assistenz und Caritas Socialis MS Tageszentrum ist eine Doppelfinanzierung und hat mir das Tageszentrum gestrichen. Somit muss ich mir meine Physio- und Ergotherapie selbst organisieren. Das Tageszentrum war für mich eine zentrale Anlaufstelle, um Behördengänge zu erleichtern bzw. neueste Informationen über Hilfestellungen im Alltag zu erhalten.

Inzwischen, wir schreiben das Jahr 2012, hat der FSW das Tageszentrum neben der persönlichen Assistenz erlaubt. Ich selbst genieße das Leben, habe Tiefs und Hochs, die Krankheit schreitet langsam fort, aber Gott sei Dank, sehr langsam.  

Das Jahr 2012 endet mit Nervenschmerzen. Genauso setzt sich 2013 fort. Mitte März bin ich gezwungen Lyrica zu nehmen. Es bringt Erleichterung, aber sie sind nicht ganz weg. Leider sind mit Lyrica auch Nebenwirkungen verbunden, nämlich Müdigkeit, Gewichtszunahme und mein Blutdruck spielt verrückt.

Ich habe Lyrica wieder abgesetzt, denn die Nebenwirkungen waren zu stark und der Erfolg zu gering. Vom Neurologen habe ich Cymbalta verschrieben bekommen, ein leichtes Antidepressivum mit Verringerung der Berührungssensibilität. Außerdem muss ich meinen linken Arm und meine Knie kühl halten. Damit ist der Schmerz zwar nicht verschwunden, aber ich kann damit umgehen.

Kurze Zeit hatte ich Dronabinol probiert, aber es machte mich zu locker.

Seit 2014 nehme ich abends 10mg Saroten, das macht sehr müde, aber meine Nervenschmerzen hält es in Schach.

Nach wie vor bin ich der Meinung, dass Probleme im Unterbewusstsein einen großen Teil Mitverschulden am Ausbruch der Krankheit haben.

Aber ich habe daraus viel gelernt, besonders die Wertigkeiten in meinem Leben sind anders geworden und die Hektik der heutigen Zeit ringt mir ein mitleidiges Lächeln ab. Mal sehen, was die Zukunft bringt!

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